難病（特殊疾病）医療費助成

令和6年4月から、国の助成対象疾病が拡大し、341疾病が対象となりました。

制度の詳細は、《東京都保健医療局》難病患者支援（外部リンク）のページでご確認ください。

〈東京都疾病対策課コールセンター〉

 電話：03-5320-4004

医療費助成を受けるには、申請が必要です。申請手続については、保健サービスセンター又は保健サービスセンター本郷支所へお問い合わせください。

指定難病となる疾病はこちらの一覧でご確認ください

• 指定難病一覧【平成27年1月1日施行分（1～110）】（PDF：155KB）
• 指定難病一覧【平成27年7月1日施行分（111～306）】（PDF：245KB）
• 指定難病一覧【平成29年4月1日施行分（307～330）】（PDF：158KB）
• 指定難病一覧【平成30年4月1日施行分（331）】（PDF：92KB）
• 指定難病一覧【令和元年7月1日施行分（332～333）】（PDF：42KB）
• 指定難病一覧【令和3年11月1日施行分（334～338）】（PDF：12KB）
• 指定難病一覧【令和6年4月1日施行分（339～341）】（PDF：303KB）

難病医療費助成制度のご案内

難病医療費助成制度のご案内（外部リンク）

申請手続きについて

申請書等

申請書等については《東京都保健医療局》難病医療費助成の支給認定申請手続等（外部リンク）をご覧ください。

申請場所

保健サービスセンター（シビックセンター8階北側）
保健サービスセンター本郷支所

申請に必要な住民票の写しについては、無料で交付を受けることができます。

以下のどちらかの方法で取得してください。

1 保健サービスセンター、保健サービスセンター本郷支所で無料で住民票の写しの交付を受けられる申請書を記載のうえ、戸籍住民課窓口に交付の申請。

2 戸籍住民課の窓口にて住民票の写しを取得する際に、難病患者である旨を申告。

交付

認定は、東京都の審査会で実施し、認定後医療券が交付されます。
認定された場合の医療費助成は、保健サービスセンター・保健サービスセンター本郷支所に申請した日から適用されます。

令和6年10月からの医薬品の自己負担の新たな仕組みが始まりました

令和6年10月から、後発医薬品（ジェネリック医薬品）があるお薬で、先発医薬品の処方を希望される場合は、原則として「特別の料金」のお支払いが必要となります。「特別の料金」は保険適用外のため、医療費助成の対象外となります。「特別の料金」の負担の有無については、医療機関または薬局へお問い合わせください。

詳しくは以下をご確認ください。

令和6年10月からの医薬品の自己負担の新たな仕組み（外部リンク）（別ウィンドウで開きます）

指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）について

令和6年4月の改正難病法施行に伴い、難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病にり患していることを確認し、「登録者証」を交付する事業が創設されます。

詳細は指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）についてのページをご覧ください。

その他

地域で生活する難病患者の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、東京都難病・相談支援センターを設置しています。患者の療養生活を支援していますので、お気軽にご相談ください。

詳しくは、下記の東京都難病・相談支援センターホームページをご確認ください。

東京都難病・相談支援センター（外部リンク）